Salut les amis ! Aujourd’hui, on va parler d’un sujet super important, mais qui est un peu caché – les maladies rares. Cela peut paraître un peu compliqué, mais ne vous inquiétez pas, je vais vous expliquer tout ça avec des mots simples et on va voir ensemble pourquoi c’est si important d’en parler. 😊
Vous avez peut-être entendu parler de la mucoviscidose ou du syndrome de Crohn, qui sont des exemples de maladies rares. Une maladie est dite « rare » quand elle n’affecte pas beaucoup de personnes. En France, il y a plus de 3 millions de personnes, comme des super-héros, qui combattent chaque jour contre ces vilaines maladies ! 🦸♀️🦸♂️
Le truc, c’est qu’il y a tellement de ces maladies (plus de 7 000 !) et chacune touche si peu de gens, que cela devient difficile de créer des médicaments pour les soigner. Imaginons une grande salle remplie de pleins de petites boîtes mystérieuses. Chaque boîte est une maladie rare, et il nous faut une clef spéciale pour l’ouvrir. Mais hélas, ces clefs, ou plutôt ces traitements, sont très très rares. 😢
Maintenant, vous vous posez peut-être la question : « Mais pourquoi on ne fabrique pas plus de traitements? » La réponse est un peu triste : fabriquer ces traitements coûte énormément d’argent, et comme il y a peu de personnes qui en ont besoin, les grandes entreprises qui font les médicaments ne gagnent pas beaucoup d’argent avec. Alors, elles préfèrent ne pas fabriquer de nouveaux traitements pour ces maladies. C’est comme si personne ne voulait fabriquer une clef pour une serrure que très peu de gens utilisent.
Heureusement, il y a des associations de super-héros sans capes, qui se battent pour convaincre le gouvernement de donner plus d’argent pour aider à fabriquer ces traitements si demandés. Le 29 février, qui est la journée internationale des maladies rares, notre ministre de la Santé a annoncé que l’État va donner un peu plus d’argent pour aider. C’est une bonne nouvelle, mais ce n’est toujours pas assez pour ouvrir toutes ces petites boîtes mystérieuses. 🎉
Voici un petit tableau pour voir combien d’argent il faut parfois pour créer un seul traitement contre une maladie rare. C’est un peu comme si on cherchait un trésor pirate pour venir en aide à nos amis les héros !
| Maladie | Argent déjà trouvé (en millions d’euros) | Argent manquant (en millions d’euros) |
|---|---|---|
| Maladie de Crigler-Najjar | 30-40 | 24 |
Avant de vous laisser partir jouer ou lire d’autres articles passionnants, je veux vous dire que même si tout cela semble un peu triste, il y a de l’espoir ! Des personnes incroyables travaillent chaque jour pour trouver de nouvelles clefs et ouvrir ces boîtes de maladies rares. Alors, ne perdons pas espoir et gardons un œil sur toutes ces personnes extraordinaires qui s’efforcent de rendre notre monde un peu meilleur, un traitement à la fois ! 😄
À bientôt pour de nouvelles aventures scientifiques les enfants ! Restez curieux et n’oubliez pas que chaque découverte commence par une question. 🚀